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Gesundheit der Schmetterlingskinder


Familienleben mit einem an Epidermolysis bullosa (EB) erkranktem Kind



Das Familienleben mit einem an Epidermolysis bullosa (EB) erkranktem Kind, ist durch einen sehr hohen Pflegeaufwand und vielen Krankenhausbesuchen gekennzeichnet. 


Da die Haut der Betroffenen so verletzlich wie ein Schmetterling ist, nennt man die jüngsten der Betroffenen ?Schmetterlingskinder? (vgl. DEBRA Austria, 24.04.2011).


Vor allem stellt die Wundversorgung für Angehörige und Betroffene ein wesentliches Problem dar. 


Die ständigen Schmerzen, welche durch die Notwendigkeit zahlreicher Verbandwechsel, Wundreinigungen und Wundverbände ausgelöst werden, stellen einen hohen Leidensdruck dar und schränken die Lebensqualität massiv ein.

 

Des Weiteren ist der Juckreiz ein wesentliches Problem, welches das Leben mit dieser Erkrankung erschwert. 


Angehörige und Erkrankte werden immer wieder vor neue Probleme und Herausforderungen gestellt. 


Trotz dessen müssen betroffene Familien ihren individuellen Alltag leben können und den Umgang mit wund- und therapiebedingten Maßnahmen so durchführen, dass der Tag gelebt und genutzt werden kann. 


Ein ausgezeichnetes Wundmanagement ist gerade bei Epidermolysis bullosa wichtig, da diese schwerwiegende Krankheit das Leben der Betroffenen, deren Angehörige und die gesamte Pflege immens beeinflusst und oft vor offene Fragen stellen. 


Da es derzeit keine Heilung für Epidermolysis bullosa gibt, ist die Behandlung auf ihre Symptome gerichtet und primär von palliativer Natur. 

Zurzeit gibt es nur sehr wenige Autoren, die sich mit dem Thema Wund-, Schmerz- und Juckreizmanagement, bezogen auf Epidermolysis bullosa, beschäftigt. 


Die Mehrzahl aller Forschungsaktivitäten sind in den letzten Jahren der Gentherapie gewidmet worden, was natürlich für die Heilung dieser Krankheit wesentlich ist. 


Trotz dessen ist es von großer Bedeutung, die klinische Pflegeforschung nicht außer Acht zu lassen, da die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen durch die Pflege negativ beeinträchtigt werden.










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